硬皮病患者的“守护神”

2019-07-12 10:42　责任编辑：点击统计

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本报记者檀亚楠

这里是国内外上万例硬皮病患者愿将生命相托的康复家园；

这里是赢得硬皮病国际同行权威专家高度赞誉的治疗高地；

这里是在攻关世界性疑难病硬皮病方面取得一项项重大突破的特色名科。

——这就是在中西医结合治疗硬皮病方面闻名全国、享誉世界的河北以岭医院风湿病科。

硬皮病，包括局灶性硬皮病和系统性硬皮病（系统性硬化症），是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。主要临床表现为皮肤变硬，病处萎缩，严重者全身僵硬不能动，累及内脏时更会威胁生命，此病极易使患者毁容致残，有人说这是一个“能把人变成石头的病”，发病率仅为百万分之四至十二的罕见病。对于这种如此罕见的疑难病，在目前国内外都没有特效疗法和药物的情况下，河北以岭医院为何能获得如此高的赞誉，带着这些疑问记者走进以岭医院风湿病二科，见到了科室带头人郭刚，让我们一起来听听这位硬皮病患者“守护神”是如何讲述他和硬皮病的故事吧。

我就是爬也要爬到以岭医院，我相信只有那里的大夫才能把我的病治好。

“求求您，救救我的女儿吧！”八年前，一阵电话铃响接通后，一个沙哑而又焦急的求救声从郭刚的手机中传出。

“我是您的老病人杜英（化名）的母亲，我女儿快不行了，心慌难受的厉害，求求您们救救她吧，我们正在赶往石家庄的火车上，快要到站了”

“病人的需要就是我们前进的方向，这就是生命的呼唤。”郭刚告诉记者，他当时刚刚下班到家还没吃完午饭，立即通知科里的医生、急诊科医生，迅速备好必要的抢救设备，火速赶往火车站。

郭刚说，这是一位来自内蒙古鄂尔多斯，曾先后5次因系统性硬皮病来以岭医院就诊，就在一月前病情突然恶化，在当地治疗半月，效果不佳，她想起了在以岭就诊的日子。郭刚感叹，20多小时的路途中，由于颠簸劳累，加上饮食睡眠没有保障，她的病情迅速恶化，在途经山西大同车站时，列车长强烈要求她下车就近紧急治疗，但杜英坚定地对列车长说：“我就是爬也要爬到以岭医院，我相信只有那里的大夫才能把我的病治好”。

“硬皮病作为一种疑难症，尽管发病率不高，而一旦患病就是终身性的，由于目前西医对该病无确切有效治疗方案，同时过度应用激素和免疫抑制剂会带来严重的副作用。因此找到一个专业的治疗科室，取得较好的治疗效果并不容易。”郭刚说，慕名来以岭医院风湿科就诊的硬皮病患者有很多，来自全国各地及世界10多个国家，这里每天都会上演一幕幕感人的画面。

坚持临床与科研并重，尊重生命，为患者健康“保驾护航”。

从踏上医学之路的第一天起，郭刚就树立了一个要成为一名临床与科研并重的医生的信念。从医多年，经他的治疗成功的硬皮病、多发性肌炎皮肌炎、干燥综合征、红斑狼疮、白塞病、肺纤维化等风湿病患者不计其数，很多辗转多地的患者最终在以岭医院得到了新生。

为了患者健康，他积极利用一切可利用时间，不管是节假日、周末，还是夜里，在病房里你总能看到他的身影。不管有多忙多累，对待患者总是热情接待、一丝不苟，很多患者多年相伴都成了朋友。“我的电话号码，从开通的那一天起，就没有更换过。因为通讯录里有患者的联系方式，患者也都知道我的号码，怕患者有事联系不上，耽误病情。”郭刚说，很多患者都是千里万里寻医、性命相托，对治疗有很高的期望值。因此，他们要认真研究每一个患者的病情，体会患者苦痛和不易，树立运用中西医结合方法治疗世界疑难疾病的信心，在提高患者疗效上狠下功夫，争取每位患者都能达到满意疗效。

2014年3月29日，由硬皮病临床与研究国际协作联盟（InSCAR）主办，河北以岭医院承办的硬皮病临床与研究国际协作联盟第四届年会暨第二届河北以岭医院硬皮病高峰论坛在石家庄市举行。会上，来自中国、美国、英国、日本等国的10余位国际著名风湿病学专家，以硬皮病临床与科研为主题，作了精彩的学术报告。

河北以岭医院风湿病科在中医络病理论指导下，在硬皮病的中医药治疗方面，创新总结出“寒热-络病-脏腑”辨证体系指导硬皮病治疗，并针对硬皮病及其内脏累及（肺纤维化、消化道病变、雷诺现象等）研制出疗效确切的中药复方系列制剂共10种，填补了硬皮病没有系列中药复方制剂的空白；针对硬皮病皮肤症状、肺纤维化、指端溃疡、雷诺症、消化道病变等进行了多项科研攻关，进行理论和疗法创新，包括中药药浴、中药封包、中药乳膏外用、胸导管引流等等，从而保证了硬皮病的治疗疗效，得到了国内外专家高度认可，国际硬皮病研究权威美国Maureen Mayes教授和前泛美风湿病学会联盟主席John D. Reveille教授在两次以岭医院硬皮病患者大型会诊后说对于运用中医药治疗硬皮病取得的成绩给了非常高的评价：“硬皮病治疗希望在中国以岭！”

尽管学术科研取得很高的水平，但郭刚也丝毫没有放弃自己最初的职业理想。“怎样才能做一名合格的医生呢？”这是一个他一直都在思考的问题。

首先，要尊重生命，要有一颗爱心，尤其风湿免疫科的病人，大多病情复杂危重，治疗难度很大，这给患者及其家庭带来很大的困难和痛苦，这些痛苦和困难有时我们难以想象，他们千里迢迢来到这里，那是性命之托，我们必须真心体会；其次，要善于学习，勤于总结；还有一定严格按医疗规章制度和操作规范去做；另外，加强与患者交流，帮助患者树立积极的心态。

专注硬皮病研究，“三辩三结合”分期治疗硬皮病肺纤维化效果好。

继发于风湿免疫病的肺间质纤维化和特发性肺纤维化在临床中比较常见，目前国内外治疗肺纤维化尚无特效药物。但近年来，国内许多医学专家发现中医药在改善肺纤维化症状、控制病情等方面具有明确的效果，给广大患者带来了希望。郭刚就是其中的一位。

为帮助硬皮病患者控制病情，提高生命质量，郭刚借助河北以岭医药集团中药研发优势，对肺纤维化进行了大量的研究，形成了一整套独特的中西医结合综合疗法—“三辩三结合”分期治疗肺纤维化，该方法能部分显著改善患者症状，临床疗效满意。

据悉，特发性肺纤维化在病理上又分普通型间质性肺炎、剥脱性间质性肺炎、急性间质性肺炎、非特异性间质性肺炎等类型，不同类型肺纤维化以及同一疾病的不同阶段其疾病严重程度、临床症状、X线表现以及治疗和预后有很大的不同，所以需分期个体化治疗。这样的治疗能够更好地控制病情，改善患者症状，提高患者的生命质量。

最后郭刚指出，硬皮病不同于其他风湿免疫疾病，其炎症症状不突出，加之其发病率低，因此很容易被人忽视。但对于任何疾病治疗而言，早发现早确诊都是必须的。因此，当发现皮肤出现紧、厚、硬、暗等症状时，一定及时就诊治疗。中西医结合个体化诊疗方案是风湿病治疗的优先选择，通过规范治疗达到控制病情进展、改善症状、保护内脏功能，提高生活质量、延长寿命的目的。

专家简介 郭刚主任中医师，教授，硕士生导师

河北以岭医院风湿病二科主任，硬皮病研究室主任，兼任中国中医药学会、中西医结合学会风湿病专业委员会委员，中国中西医结合抗风湿病联盟常委，河北省中医、中西医结合风湿骨病专业委员会副主任委员，中华中医药学会科学技术奖评审专家、河北省科技厅科技成果评审专家、硬皮病临床与研究国际协作联盟（inSCAR）首届执行委员，复旦大学高级访问学者，石家庄市青年名中医，国家第三批中医优秀研修人才,《风湿病与关节炎》编委和审稿专家。

业务专长：硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、肺纤维化、干燥综合征、各种关节炎、红斑狼疮、白塞氏病等风湿免疫病及免疫相关性皮肤病的中西医结合治疗。

出诊时间：周一、周三上午。

咨询电话：0311-83809761

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